İstanbul Kalkınma Ajansı’nın takviyesiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Ender Hastalıklara Tahlil Platformu-İSTisNA’ projesi, tabiplere yönelik birinci eğitimini gerçekleştirdi.
İstanbul Üniversitesi paydaşlığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Ender Hastalıklara Tahlil Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Ender Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik anne ilim Kısmı Lideri Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, doktorlara Ender hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı Dizi Az hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki datalar ile hastaların sıhhat durumlarının takibi konusunda Kıymetli yararlar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların şimdiki sıhhat durumlarını basitçe bulabileceğiz” bilgisini verdi.
Türkiye’de 7 milyon kişinin Az hastalığı var!
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin Az hastalıklar yaşadığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, Az hastalıkların en Fazla çocukları etkilediğini ve bu hastalıklarla doğan her 3 bebekten birinin hayatını kaybettiğini söyledi. Az hastalıkların tanınmasını ve tedavi yolunun geliştirilmesini üniversite olarak Fazla önemsediklerini belirten Prof. Dr. Özbek, “Türkiye’de bu alanda merkez kuran birinci üniversite Acıbadem Üniversitesi oldu. Kurulduğumuz günden itibaren bu alanda pek Fazla çalışma yaptık. Artık de İSTİsNA Projesi’nin yürütücüsü olarak öbür partnerlerimizle değerli bir işbirliği yapıyoruz. Bu projenin Fazla yararlı sonuçları olacağını düşünüyorum” dedi.
En kapsamlı halk projesi!
Prof. Dr. Uğur Özbek, Eylül ayında faaliyetlerine başlayan platformun ülkemizde Ender hastalıklar alanında yapılmış en kapsamlı halk projesi olduğunu belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projemiz; eğitim, farkındalık, araştırma alt yapısının kurulması, genetik araştırmaların yapılması ve ‘tanısız hastalar’ dediğimiz hastalık kümeleri için farkındalık ve tahlil sağlamayı amaçlıyor” diye konuştu.
İSTisNA projesinin Türkiye’de, ‘tanısız ve Ender hastalıklar alanında’ hasta ve hasta derneklerini, ilim insanlarını, halk kuruluşlarını ve toplumu bir ortaya getiren özgün yapısıyla Türkiye’de bir birinci olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projede Fazla sayıda paydaşımız var. Onlarla işbirliği içinde projemizi yürüteceğiz. Projenin birçok maksadı mevcut; tahlil teklifleri geliştirilmesi, araştırma faaliyetlerinin artırılması, paydaşları bir ortaya getirme, Ulusal ve memleketler arası biyobankaların entegrasyonu ve ilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar yapacağız. Uzmanlara yönelik yaptığımız eğitim de bu çıktılardan birincisi oldu” dedi.
Yedi farklı alanda eğitim verilecek
İSTİsNA kapsamında; doktorlara, hasta derneklerine ve genetik uzmanlarına yönelik bir sıra eğitim sunulacak. Prof. Dr. Uğur Özbek, eğitimlerin yedi farklı alanda yapılacağını Anlatım ederek, “Eğitimlerimizde toplumsal yapıların güçlendirilmesi, sıhhat işçileri için genetik danışmanlık, Az hastalıkların teşhislerinin yanlışsız konulması ve klinik araştırmalar yapılması üzere başlıklarımız var. Az hastalıklar konusunda farkındalığın artması için tabipler ve sıhhat işçilerinin yanı Dizi ulusal Eğitim Müdürlüğü ve Kılavuz hocalara da yaygın olarak eğitim vermeyi hedefliyoruz. Ayrıyeten eğitimlerimiz Az hastalıklarla gayret edenlerin bir ortaya geldiği sivil cemiyet örgütlerini de kapsayacak” dedi.
Kaynak: (BYZHA) ak Haber Ajansı
