Türkiye SMA Vakfı ilim ve sıhhat Haber Ajansı’na yaptığı açıklamada, SMA hastalarının bütün tedavi sistemlerinin SGK kapsamına alınması gerektiğini söyledi.
Önlenebilir bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda farkındalığın artması, SMA hastaları ve ailelerine muhtaçlık duydukları medikal gereçlerden tıbbi aygıtlara, psikososyal yardımdan eğitim burslarına kadar bir Fazla alanda çalışma yürüten Türkiye SMA Vakfı’nın Yönetim Şurası reis Vekili Ece Soyer Demir, ilim sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA), SMA ile uğraş konusunda gerçekleştirilen çalışmalar ve 31 Ocak Salı Günü sıhhat Bakanlığı tarafından gerçekleştirilecek olan SMA ilim Konseyi toplantısından beklentilere ait İzah yaptı. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi tekniğinin EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylandığını belirten Demir, “Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK Geri ödeme kapsamında. İlaçların tesir düzenekleri ve kullanım yolları birbirinden farklıdır. bütün tedavi metotlarının SGK kapsamına alınmasını diliyoruz” dedi.
“SMA Hastalarının Faydasına ümit Verici Düzenlemeler Bekliyoruz”
Türkiye SMA Vakfı’nın, SMA hastalığı konusunda yasal düzenlemelere katkı sağlamak maksadıyla savunuculuk faaliyetleri yürüttüğünü belirten Demir, “Bu kapsamda gerek dünyadaki gerek ülkemizdeki gelişmeleri ve düzenlemeleri yakından takip ediyoruz. ilim Konseyi bu süreçte karar verici bir sistem olarak değil, bilimsel datalar ışığında tavsiyeler oluşturmak üzere oluşturulmuş bir heyettir. Bahisle ilgili yapılan bilimsel çalışmalara danışmanlık takviyesi vermek, ilgili alanlarda uzman görüşü sunmak üzere çalışmalarını yürütüyor. Hasebiyle bu toplantı da akademik bilgilerin değerlendirileceği ve görüşlerin sunulacağı bilimsel bir toplantı niteliği taşıyor. Suradan çıkacak değerlendirmeler ve tavsiyeleri doğrultusunda karar verici düzenekler tarafından alınacak kararların hastalarımız faydasına ümit verici düzenlemelere vesile olması temenni ediyoruz” dedi.
“Hastaların Ömür Kalitesinin Artması Birinci Önceliğimiz”
Çok sayıda SMA hastasının kriterlerden çıkartılmasına Karşın ‘fizik skorlama testi’ pürüzüne takılarak ilaca erişimlerinin kesilmesi konusunda Türkiye SMA Vakfı’nın rastgele bir teşebbüsü olup olmadığına ait sorumuzu yanıtlayan reis Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Son vakitlerde hasta ve hasta yakınlarından bu hususta bize gelen Olumsuz bir Geri bildirim olmadı. Fizik kıymetlendirme skorlaması, hastaların gelişimini takip etmek gayesiyle uygulanıyor. FTR skorlaması tıpkı kalan hastaların ilaç tedavisine devam ediliyor. SUT’ta açıklanan ilaç kullanımına Mani durumlardan Öbür biri ile karşılaşıldığında (hipoksi, eşlik eden ikinci bir hastalık) tedavi kesilebiliyor. Hastaların Ömür kalitesini artıracak her hususta yetkili Kuruluş ve kuruluşlar ile görüşmelerimizi sürdürüyoruz.”
İLAÇLARINI BEKLEYEN SMA HASTALARI BAKAN KOCA’YA SESLENDİ !
“3 Farklı Tedavi Formülü EMA ve FDA Tarafından Onaylandı”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 31 Ocak’ta gerçekleştirilecek SMA ilim Konseyi toplantısında hastaları yönelik 2 ilacın daha görüşüleceğini açıkladı. Bu ilaçların hastaların tedavi süreçlerindeki kıymetine ilişkin Demir, “SMA tedavisindeki her yeni gelişme bizi elbette Mesut etmekte ve umutlandırmaktadır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere 3 farklı tedavi yolu EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylandı. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK Geri ödeme kapsamında. İlaçların tesir sistemleri ve kullanım teknikleri birbirinden farklıdır. mesela Nusinersen tedavisi 4 ayda bir omurilik sıvısına enjekte edilirken, Risdiplam tedavisi oral yolla, gen tedavisi damar yolu ile uygulanır. Tedavilere alternatiflerine ilişkin Çeşitli bilimsel yayınlar bulunmaktadır. 3 tedavi yolunun ortak özelliği ne kadar erken devirde alınırsa, hastalarda o kadar başarılı sonuçlar gösterdiği tarafındadır. Temennimiz bütün tedavi formüllerinin SGK Geri ödeme kapsamına alınması, hastaların doktorunun Müsait gördüğü tedavi sisteminden yararlanmasıdır. İkinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulması ise ümit verici. sıhhat Bakanlığı tarafından SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) şimdi yayımlanmadı. Tedaviden hangi hastaların faydalanacağı, ilaç kriterlerinin ne olacağı konusunda şimdi bilgimiz yok, biz bütün hasta/hasta yakınları merakla sıhhat uygulama bildiriminin yayımlanmasını bekliyoruz” diye konuştu.
“Her Hasta İçin Adil ve Erişilebilir Tedavi Unsuruyla devinim Ediyoruz”
Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı tesirlerini azaltabilecek birinci ilacın, Türkiye’de onaylanması sürecinde bir sivil cemiyet hareketine duyulan gereksinimle 2017 yılında kurulan Türkiye SMA Vakfı, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ prensibiyle pek Fazla çalışmaya imza atıyor. Derneğin Yönetim Şurası reis Vekili Ece Soyer Demir nihayet olarak çalışmalarına ait bilgiler verdi. Demir şöyle konuştu: “Türkiye SMA Vakfı’nın temellerinin, toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savucu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve toplumsal haklara fiyatsız erişimine takviye vermek için bir ortaya gelen istekli bir grubun kurduğu SMA Hastalığı ile Çaba Derneği ile atıldı. Hak temelli ve kâr emeli gütmeyen bir sivil cemiyet kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi Aygıt takviyesine, eğitim bursundan Temel gereksinimlere kadar hastalar ve ailelerinin muhtaçlıklarını kapsayan her alanda tahlil üretmeyi Meydan dernek, daha Çok SMA hastasının hayata aktif iştirakine daha kuvvetli takviye vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor. Birebir vakitte ortalarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Aleni Açık, Ender Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu Ulusal ve milletlerarası sivil cemiyet platformlarına üyeyiz.” (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
