Az Hastalıklar Ağı; az, kronik, kanser ve öteki bütün hastaların Yurt dışından gelen var tedavilerini kaybetmemeleri ismine hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir ortaya geldi.

Hastalıklar Ender olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve cemiyet tarafından ne yazık ki Fazla ağır olabiliyor.

Bilindiği üzere yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla Ender hastalar ve kanser üzere birçok ölümcül hastalık kümeleri için olup, bu hastalıklarda bir günlük Ömür bile Aka Ehemmiyet arz etmektedir. Yurtdışından TEB yahut SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha emniyetli, denetimli ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun müddettir makul düzenlemeler yapıyor.

Ancak, birtakım yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.

Nadir hastalığa sahip bireylerin gayret dolu bir hayatından Mesul olan merciin yalnızca sıhhat Bakanlığı olmadığının altının çizildiği basın toplantısında, sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sıhhat sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, ulusal Eğitim Bakanlığı, Aile ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Toplumsal Emniyet Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Özcesi bütün kurumların Amel birliği ve takviyesi gerektiği vurgulandı.

Hayati değere haiz bir husus olan, Tedaviye Erişim ve Ömür Hakkı alanına dikkat çekilen ve nihayet vakitlerde hasta faydasına alınan kararların hastaların faydasına olmadığının ve kararların bir Kez daha uzmanlar ve hasta dernekleri iç edilerek alınması gerektiğinin vurgulandığı toplantıda şu kelamlar dikkat çekti:

’‘Eksik kararlar, uygulanması çarçabuk Muhtemel olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, birtakım hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.

Bildiğiniz üzere yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla Ender hastalar ve kanser üzere birçok ölümcül hastalık kümeleri için olduğundan, bu omurlarda bir günlük tedavi bile Aka Ehemmiyet arz etmektedir.

Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği yahut Toplumsal Emniyet Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha sağlam, denetimli ve takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun müddettir makul düzenlemeler getirdiğini görüyor ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.’’

Sağlık hakkı; tanıya, tedaviye erişim ve sağlıklı ömrü sürdürmeyi kapsamaktadır.

Şu Lahza gelinen süreçte ne yazık ki daha öncesinden ilaca ulaşabilen hastaların nihayet devirde ilaçlarının temin edilememesi, Geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sıhhat hakkı ve buna bağlı olarak Ömür hakkının ihlali sayılır. Bu Cin yapılanma ve uygunlaştırma süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi katiyen aksatılmamalıdır.

    Ender hastalar hayatın her alanında Özellikle sıhhat alanında görünür olmalı!

Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen tıpkı hastalığa sahip arkadaşlarının da sesi olarak şu cümleleri kurdu:

”Ben Arda, 13 yaşındayım. Büyüyüp ilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirebilmem için ilacıma gereksinimim var. Vakitle yarışıyorum, yetkililerin benim üzere hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”

Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının tecrübelerinin en yakın şahidi olarak his ve fikirlerini aktardı:

”Bugün burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören ablam için bulunuyorum.

Ablam ve onun üzere diğer hastalar, Gerekli ilaç ve ilacın bedene verilmesi için Gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör malzemelerine erişim konusunda Kaygı ve problemler yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem ruhsal hem de fizikî sıhhatlerine Önemli biçimde ziyan vermektedir. Bu ziyan düşünüldüğü üzere Yalın ya da Geri döndürülebilir de değildir.

Biz yeni ve Kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken var ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için hayli üzgünüz. Bir insanın Ömür ve tedavi hakkına hürmet çerçevesinde Gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”

Kaynak: (BYZHA) ak Haber Ajansı