Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, Hısım evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere toplumumuzda her 10 bin bireyde 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalığı için Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası kapsamında gerçekleştireceği aktiflikleri zelzele bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatkarı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını, yerleşkede bulunan Seyirtepe’de uçurarak sarsıntının gerilimini atarak moral bulan aileler ve çocukları tabiplerin de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.
Primer immün yetmezlikler, bağışıklık sistemi hücrelerinin olağan işleyişini Olumsuz tarafta etkileyen, hastanın enfeksiyonla savaşmasını engelleyen geniş bir kalıtsal yahut genetik hastalık kümesi. Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD), sıklıkla Hısım evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere, toplumumuzda her 10 bin bireyde 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik hastalığı (PİY) için farkındalık haftası kapsamında gerçekleştireceği aktiflikleri zelzele bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) Farkındalık Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği tabiplerin de iştirakiyle düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatkarı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını Seyirtepe’de uçurarak zelzelenin gerilimini atarak moral bulan aileler ve çocukları doktorların de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.
AİD Yönetim Heyeti Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, 2. reis Prof. Dr. Füsun Kalpaklıoğlu, reis Yardımcısı Prof. Dr. Demet Can, genel Sekreter Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu, Hariç İlgiler Sorumlusu Prof. Dr. Özge Soyer, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Hakan Şevki Eren, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları ilim Kısmı Lideri Prof. Dr. hasret Keskin ve Prof. Dr. Ercan Küçükosmanoğlu’nun katıldığı aktiflikle çocuklar ve aileleriyle hastalık hakkında soru-cevap semineri gerçekleştirildi. Yıllarca bu hastalıkla çaba etmiş olan ailelerin his dolu gayretlerinin konuşulduğu aktiflikte tabipler hastalık hakkında Kıymetli bilgiler verdi.
“ÜLKEMİZDE 5-10 KAT DAHA Çok GÖRÜLÜYOR”
AİD Yönetim Konseyi Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, bahis hakkında şunları söyledi: “Sanıldığı kadar Az olmayan bir hastalık bu, aslında çocukluk çağının hastalığı olarak bilinse de teşhis almamış Değerli sayıda yetişkin hastanın da varlığı Laf konusu. Ülkemizde öbür dünya ülkelerine nazaran 5-10 kat Çok görülüyor nedeni ise ne yazık ki Hısım evliliklerinin ülkemizde sık olması. Hastalığın sembolü olan zebra desenli uçurtmayı bizler için tasarlayan Zahit Mungan ile bir uçurtma şenliği düzenleyerek hem bu gerçeğe dikkat çekmek istedik hem de biraz olsun aileleri ve çocukları Mesut etmek istedik.”
“ERKEN TEŞHİS ORGAN HASARINI DA ÖNLÜYOR”
Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları ilim Kolu Lideri Prof. Dr. hasret Keskin zebranın Ender hastalık sembolü olduğunu, her toynak sesi duyduğumuzda bunun Beygir olmayacağını zebra da olabileceğini zıt halde Ender hastalıkların teşhisini kaçırabildiklerini söyleyerek, “Doğru teşhis koymanın ehemmiyetine dikkat çekmek için Zebra sembolünde bir uçurtma ile bu haftayı sembolleştirmek istedik. Erken teşhis Kıymetli zira erken teşhisle hayat kalitesi arttığı üzere organ hasarını da engelliyoruz. Üniversitemizde de az sayıda yatakla da olsa atama imkânımız var” diye konuştu.
“HASTALIK TANIMLANANA KADAR HAYATINI KAYBEDENLER VAR”
Türkiye’de hastalığın tanımlanmasının oldukça bir Vakit aldığını ve bu süreçte birçok hastanın hayatını kaybettiğini söyleyen Prof. Dr. Ercan Küçükosman, “Ülkemizde bu hastalığın Gaziantep ve etrafında sıkça olduğunu gördük. Burada Hısım evliliği Fazla fazla. Bizler hastalığın teşhis almasıyla biz de burada birçok hastayı tanımlayarak tedavilerine başlamış olduk ancak Hısım evliliğini bu hastalığı önlemek açısından da durdurmak Fazla önemli” dedi. Yurtdışında bir erkek donörün kemik iliği bağışıyla hayata tutunan ve 2,5 yaşından beri hastalıkla çaba eden 16 yaşındaki Suzan, Antalya’da atama olarak hayata tutunan ve hastalığın semptomlarından kurtulan çocuk yaştaki hastalardan yalnızca biri. Suzan’ın ablası Pınar, geç teşhis nedeniyle hayatını kaybetmişti. “Her şeye Karşın vazgeçmeyin” diyen Suzan artık eğitim hayatına sıhhatle devam ediyor.
Primer immün yetmezlik nasıl anlaşılır?
Primer immün yetmezliği düşündüren en Değerli bulgu tekrarlayan enfeksiyonlardır. Ayrıyeten organ büyümesi (karaciğer, dalak, lenf bezi), kan hücrelerinin sayısında azalma ve romatizmal yahut alerjik şikâyetler de bu hastalıklarda görülebilmektedir.
Kaynak: (BYZHA) ak Haber Ajansı
