Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile bir Faaliyet başlattı. sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri sıhhat Bakanlığı’nca ve ilim Heyeti kararı ile ödeme kapsamına alınan nusinersen etken unsurlu Spinraza ilacına erişim külfetini lisana getirerek Başkaldırı etti.
SMA Benimle Yürü Derneği: Kazanımlarımız Tehdit Altında
SMA Benim Yürü Derneği aktiflikte “Geçmişte de mukavele ve ödeme üzere nedenlerle SMA ilacının temini durmuştu. Artık Yine misal bir durumla karşı karşıyayız. Tedaviyle birlikte edindiğimiz kazanımlar tehdit altında. Geri dönülmez hasarlar oluşmadan, sorunun hemen çözülmesini talep ediyoruz” paylaşımında bulundu. SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, SMA hastalarının bir aya yakın bir müddettir ilaçlarını alamadıklarını, ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun Çabucak çözülmesi için davette bulunan Pişmiş, “hem ilaçları vaktinde vermiyorsunuz hem de ilaç fayda etmedi diye ilaçlarımızı kesiyorsunuz. Nitekim bizi insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken mevcutta kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar Laf konusu. Hayatlar sönüyor. Kazanılan yetiler, topuk kanı taraması ile erken teşhisler hepsi tehlikede, hayatlarımızla oynamayın daha fazla” biçiminde tenkitte bulundu.
Twitterda ‘SMA İlaç Temini Durdu’ İsyanı!“SMA Hastası Çocuklarımızı Kaybettiğimizde Mi Getireceksiniz İlacı?”
Bilim sıhhat Haber Ajansı aracılığıyla Ocak ayındaki ilim Heyeti toplantısı öncesi Zolgensma ilacının kabul edilmesi için davette bulunan SMA Tip-2 Hastası 16 aylık Bebek hür Engüzel’in Annesi Rabia Engüzel de aktiflikte, “Neyi bekliyorsunuz? Çocuklarımızı kaybettiğimizde mi getireceksiniz ilacımızı? Şu temizlerin sesini duyun artık” yakarışında bulundu.
Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile şunları yazdılar:
“5,5 yıldır zahmet yaşamadan ilaç alamıyoruz. Lütfen artık güç olan hayatımızı yeterlice zorlaştırmayın. Bir Lahza Evvel ilacımızı temin edin”
“Dünyada 3 tedavisi bulunan SMA hastalığının, ülkemizde ödeme kapsamındaki Biricik ilacının temini durdu. SMA hastalarının hayatları tehlikede sessiz kalmayın”
“Bu ilaç sayesinde Fazla kazanınımız oldu. Bunları kaybetmek istemiyoruz”
“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, onların tedavi bahtını ellerinden almayın, daha kaliteli bir Ömür sürmeleri için ilaçlarını en erken ve gerçek vakitte almalılar” (BSHA – ilim ve sıhhat Haber Ajansı)
