Pıhtılaşma sistemindeki Arıza nedeniyle kanamaların olağan halde durdurulamadığı, Az görülen, Ömür uzunluğu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden Çok kişiyi etkiliyor.
17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla çabaya dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün ehemmiyetine dikkat çekmek gayesiyle Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi
süreçleri ve Ömür şartlarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Az Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin Özellikle Amel hayatındaki gereksinimlerini karşılamak gayesiyle hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.
Hemofili, en Yalın anlatımla, kanın olağan pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine Mani olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor. Hastalığın iki Temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin bilakis, gebelik sonrası ya da kimi kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, bireylerde Önemli bir travma ile karşılaşıncaya yahut cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar rastgele bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylelikle hastalığın tanısı daha uzun Vakit alabiliyor ve Yalın bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. bütün kronik hastalıklarda olduğu üzere, hemofilide de nizamlı, İçten ve uzun vadeli tedavi ve Tabip – hasta bağlantısı gerekiyor.
”Özellikle afet periyotlarında kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati Ehemmiyet taşıyor”
Hemofilinin, Ömür uzunluğu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin idaresi konusunda hasta ve hasta yakınlarına yanlışsız bilgilerin vaktinde ulaştırılmasının Aka Ehemmiyet taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin tertipli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen Önemli riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ”Özellikle zelzeleler ve diğer doğal afetler üzere, ömrü tehdit eden olaylar, tertipli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı şartlar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve gibisi durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül biçimde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu Cin durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sıhhat kurumlarına ve tabibe ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve öteki kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir müddet Evvel yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen zelzele felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili Kurum ve kuruluşlarla Amel birliği halinde birçok aktiflik gerçekleştirdik. Sarsıntıdan daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil cemiyet derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve dayanağı ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki bütün hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına birinci 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.
‘’Hemofili Amel hayatında bir Mani değil’’
Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir cemiyet sıhhatine adamış küresel sıhhat firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu esaslı geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda uygunlaştırmak için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ”Hemofili hastalığı için entegre tedavi sistemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin Ömür kalitelerini her alanda güzelleştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat başkanlarından oluşan bir platformun teşebbüsü ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının gereksinimlerini mevzu Meydan bir araştırma yaptık. Bilhassa, Fazla sayıda Amel kaybının ve sıhhat probleminin yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük ömürlerini sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların Amel hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme muhtaçlığı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını bahsin uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin Amel hayatında da bir Mani olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, hemofili platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık” dedi.
Kaynak: (BYZHA) ak Haber Ajansı
