y

Öykü Arin Umudun Öyküsü

Bilim sıhhat Haber Ajansı (BSHA) ‘Öykü Arin’i sıkı sıkıya saran geniş ailesi’ tarafından hazırlanan ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ ile ilgili Ebeveyn aksiyon sevinçli Yazıcı röportaj gerçekleştirdi. Öykü Arin’in, üç buçuk Yıl Evvel JMML ile uğraşının Aka bir dayanışma ruhuyla, tanıyan, tanımayan sevenleri, destekçileri, bağışçıları ile dayanışma ruhuyla Mesut sona ulaştırma öyküsünün anlatıldığı kitapta 100’ü aşkın anlatıcı bulunuyor.  Kitabın kamuoyunda hastalıkla çaba noktasında bir Kılavuz ve farkındalık yaratıcı niteliğinde olacağını söyleyen aksiyon Yazıcı, “Bu kitabın Kıymetli bir özelliği var. Öykü’nün ailesi olarak biz televizyonlarda daha görünür bir durumdaydık ancak kampanyayı Fazla daha kalabalık bir grup olarak Birlikte yaptık. Kitapta o grup görünür oldu. Bu kitabı da Birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Bir arada Yazdık hashtaglerini kullanıyoruz” dedi. 

Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’nde hekimler, sağlıkçılar, sıhhat yöneticileri, sanatkarlar, siyasetçiler, vakıf, dernek, sendika, oda temsilcileri üzere Fazla sayıda isim yazılarıyla katkı sundu.

Öykü Arin’e ümit Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ NotaBene Yayınları’ndan çıkarak okurla buluştu. JMML hastalığı ile gayret eden öykü Arin’in ve iri ailesinin gayretinin anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan Fazla sayıda şahıs yer alıyor. Hekimlerden, terapistlere, sıhhat yöneticilerinden, sanatkarlara, sendika temsilcilerine, belediye liderlerinden, müelliflere, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Ve kitap bütün anlatıcılarıyla Öbür ‘Öykü’lere ümit oluyor. kıssa için yazılan kıssalar, bestelenen müziklerin karekodlarının da yer aldığı kitapta Hikaye, hastalıkla uğraş devrinde yaptığı fotoğraflarla okurlara sesleniyor. 

BSHA: Öykü’nün ve sizin Ebeveyn baba olarak hastalıkla gayret süreciniz, öykünüz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, toplumsal medyada ve daha birçok kitle bağlantı mecrasında kamuoyuyla paylaşıldı. Artık de öykü Arin’in çabası kitaplaştırıldı. öykü Arin Kitabı Umudun Hikayesi Kitabı’nın hastalıkla ilgili farkındalık yaratmada tesiri daha mı farklı olur?

E.Ş.Y: Kitap genelde dışarıdan görünenin Fazla daha fazlasını anlatıyor. İçeride ne yaşandı biz ne yaşadık. Ve bu kitabın Değerli bir özelliği var. Televizyonlarda biz Öykü’nün ailesi olarak daha görünür bir durumdaydık lakin kampanyayı Fazla daha kalabalık bir takım olarak Birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı da Bir arada yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Bir arada Yazdık hashtaglerini kullandık. Zira hakikaten Umudun Öyküsü’nü Birlikte kaleme aldık. Hem ben kendim bu süreçte yaşanılanları daha içeriden nasıl deneyimledik, nasıl zorluklarla karşılaştık ve üstesinden nasıl geldik onu anlattım. Hem de kampanya sürecine Şahit olan ailemiz, dostlarımız, akrabalarımız, kampayayı Bir arada örgütlediğimiz arkadaşlarımız herkes kendi gördüğü yerden Umudun Öyküsü’nü anlatmış oldular. Bu manada yaratacağı farkındalık da daha tesirli olacaktır. 

BSHA: Kitapta belirttiğiniz, bir Ebeveyn olarak hastalık konusundaki farkındalığınız Özellikle lökosit pahaları takibiniz Fazla etkileyici. “Kaos ve belirsizlik sürecinde ‘evhamlı anne’ klişelerine istek göstermemiş, rahat olmayı tevekkülü salık verenlere Karşın kuşkularımın üstüne gitmeyi seçmiştim…” cümleleriniz aslında Tüm ebeveynlere bir ileti niteliğinde. Farkındalığınızla kızınızın hasta olma ihtimalinin peşinden gitmişsiniz. Ebeveynlere ne üzere tavsiyelerde bulunursunuz? 

E.Ş.Y: Ben yalnızca Fazla detay ve ayrıntıcı biriyim. Birçok Ebeveyn üzere. çok titizim. Çocuklarımla ilgili bir Problem olduğunda bunun Öbür bir sorundan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak, takipçisi olmak manasında Fazla titizleniyorum. Meraklı biriyimdir. Birinci daha teşhis konulmadan Evvel kan analizlerine Daimi baktığım için kan analizlerinde bir tuhaflık olduğunu sezdim. Bu yüzden bu işin üstüne gittim. Olağanda çocuklarda lökosit pahası 16 bin civarında olabiliyorken, Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan analizine götürdüğümde bile lökosit kıymetleri 18 binin altına inmiyordu. Tipik lösemi üzere Fazla yüksek de olmuyordu. Bir tuhaflık olduğunu sezdim. Araştırmaya devam ettim. Bu mevzuda bana dayanak olan Tabip arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil anne ilim Kolu Lideri Dr. aksiyon Ulaşsaz, Çocuk Acilde Dr. Ali Yurtseven. Dr. hareket Ulaşsaz ben tabip hekim, hastane hastane dolaşırken; ‘şu Lahza bir teşhis konulamamış lakin bir şey olduğu Kesin ve peşini bırakma’ demişti. Bu bana Fazla yeterli bir takviye oldu. Nitekim Fazla Aka bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile denetime götürüyorsunuz. Tavsiye konusuna gelince; Ben kendi tecrübemi anlatabilirim yalnızca. Herkesin yaşadığı kendine mahsus. Birine bir tavsiye vermek değil maksadım. İnsanlar çocuk sahibi olsunlar ya da olmasınlar benim ya da bizim yaşadıklarımızda kendilerine dair bir fotoğraf görürse ortamızda bir bağ oluşmuş demektir. 

Kitap okurla birinci Kez İzmir Yakın Kitapevi’nde buluştu. aksiyon sevinçli Yazıcı geçtiğimiz hafta kıssa Arin’le Bir arada İstanbul ve Antalya’da imza günü aktiflikleri gerçekleştirdi.

DEÜ’lü Hekimler Almanya’dan Gelen Negatif Sonuca Karşın Vazgeçmedi

BSHA: Almanya’dan gelen testler dikkate alınmış olsaydı teşhis konulamamış. Fakat, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji branşındaki hekimlerin klinik takipleri ve hekimlik maharetleri sayesinde teşhisin konmuş. Nitekim bu detayda doktorlarımızın dikkat ve hünerlerinin ispatı üzere. Siz neler yaşadınız, Almanya’dan gelen sonuca doktorlar yanlış dediklerinde ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?

E.Ş.Y:Her etapta yeterli hekimlik konusunun ne kadar Değerli olduğunun farkına vardık. çok Bedelli ve misyonlarını layıkıyla yerine getiren doktorlar olduğu sürecede hayat Fazla daha Çok kolaylaşıyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji anne ilim Kısmı Birimi’ne gittiğimiz Vakit karşılaştığımız durumda tabipler süratle şüphelendiler ve kuşkularında de klinik bulgulara dayanarak haklı çıktılar. Almanya’ya da kan ve saç örneği gitti. Oradan Sonuç negatif gelmesine karşın, hekimlerimiz klinik bulgulara dayanarak Almanya ile irtibata geçtiler. Ve Almanya’daki hastaneden aldıkları karşılık ‘siz Tabip olarak bu türlü bir teşhisten şüpheleniyorsanız siz haklısınızdır’ oldu. Biz bir daha test yapalım dediler ve ikinci Sefer test yapıldı. O Vakit Almanya’da da şüphelendiğimiz hastalık sonucu doğrulandı. Bu tabiki Fazla kuvvetli bir süreç bir yandan hiç bu türlü bir teşhis konulmasını istemiyorsunuz lakin öteki yandan da daha bir şeyler gecikmeden ne kadar süratli teşhis konulabilirse o kadar süratli tedavi olunabileceğinin de farkında olarak bu mevzuda titizleniyorsunuz. Duygusal açıdan da kuvvetli süreçlerdi.

BSHA: Kitap ile Birlikte çocuğu lösemi olan bir annenin çabasına tanıklık ediyoruz, hatta güya sizin yanınızdayız da süreçleri Bir arada yaşıyor muşuz üzere. sıhhat bölümünde çalışmakta olan biri olarak insan birikiminiz olması tedavi ve güzelleşme süreçlerine bir katkı sundu mu? Olmasaydı daha mı kuvvetli olurdu? sıhhat sisteminde tedavi süreçlerinin ağır işlediğini hesaba katarsak yanıtınız ne olurdu? 

E.Ş.Y:Ben aslında sıhhat çalışanı değilim. Bilgisayar Mühendisiyim. Tıpkı vakitte belgesel sinemacıyım. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi’nin bilgi süreç merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için de sıhhat İşçileri Sendikası Üyesi oldum. Bu sayede Fazla sayıda sıhhat çalışanı ile temasım oldu. fakat yalnızca bu nedenle değil hem belgesel sinemacı olduğum için de hem de Dost etrafım ortasında da sinemaya İlgi duyan tabiplerin de olması nedeniyle bir formda yollarımız kesişti. Tabip, sıhhat çalışanı ve sıhhat çalışanı arkadaşlarım var. Hasebiyle hepsiyle bir temasım oldu araştırma süreçlerinde.

BSHA: Kitapta en sevdiğimiz kısım karşımıza çıkan karekodlar oldu. Müziklerden bahsedebilir misiniz? Kimler öykü Arin için müzikler yaptı? öykü Arin’in müzikler hakkındaki yorumları ne oldu? En Fazla hangi şarkıyı seviyor?

E.Ş.Y: Öykü Arin kendisi müzikler yaptı. kıssa Arin’in kreş öğretmenleri Ufak Karabalıklar’ın kreşi Yediiklim Erken Öğrenme Merkezi de bir müzik yaptı. kıssa Bak Bak müziğin ismi. Güya benim için istek ağacı, adeta bir totem üzere bu müzik. Ayrıyeten Şükran Alış Mengirkaon bir müzik yaptı. Haluk Levent direkt beste yapmadı lakin Fazla müzik söyledi öykü için. Sesli bildiriyle attı ben de dinlettim kıssa Arin’e. çok Mesut oldu. Şubadap kendi müziklerini geldi hastanedeki atama odasının penceresinden görünen çatıya çıkıp söyledi. Onları pencereden görüyorduk lakin pencere açmak bile yasaktı. Dışarıdaki hava riskli olduğu için. O yüzden pencereden izledik. Telefonla da arayıp şarkıyı dinlettiler. Can Göktürk öykü Arin’le Birlikte “Hiç taş kalp olur mu?” hikayesini bestelediler.

“Öykü Arin Mücadelesi’ni Kurumsallaştırma Konusu Gündemimizde”

BSHA: öykü Arin’e ümit Ol Kampanyası, mutfak kümesi ve bütün süreç sahiden Fazla takdir edilesi. Dayanışma ruhu her bölümden gelen destek… öykü Arin’in mükemmel gücü kampanya sürecine de yansımış. Bu dinamik hala Canlı mi Öbür kıssa Arin’ler için de harekete geçirilebilir mi? 

E.Ş.Y: Biz bütün Öykü’ler için yürüttük kampanyayı. Emsal durumlarda olan aileler muhtaçlık duyduğunda da elimizden geleni yapıyoruz. Çağdaş’a da bana da ulaşan aileler oluyor sıklıkla. Onlara takviye olmaya çalışıyoruz. Kampanya takımından ve mutfak kümesinden arkadaşların çoğunluğu. Hala bir ortada. Kitabı da Birlikte yaptık. Sonraki süreçlerde bu çabayı Birlikte kurumsallaştırma konusu üzerine konuşuyoruz.

BSHA: Dernek kurmak üzere bir planınız mı var?

E.Ş.Y: Henüz daha netleşmese de evet Mevcut diyebilirim. 

BSHA: Donör arayışı sürecinde en güç olanın numunelerin çalışılması basamağı olmuş. Donör bulma arayışından sonra numunelerin çalışılması kampanyasıyla başlıyor. sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya fiilen ulaşmanın zorluğundan bahsetmişsiniz. Ve toplumsal medya platformu twitter Tekrar burada tesirli olmuş. Bakan Koca’nın dikkatini çekilmiş. Bu noktada toplumsal medyanın ehemmiyeti hakkında fikirlerinizi alabilir miyiz?

E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle direkt temas etmedi fakat bizim ismimize numunelerin çalışılması hususuyla ilgili Haluk Levent onunla görüşmüştü. Böylece gece vardiyasında harekete geçirmişlerdi evvel. Bu da yetersiz kalmıştı. Toplumsal medya kampanyası yapmıştık. Evet bu noktada toplumsal medya ve imza kampanyas hakikaten tesirli oldu. Ve numunelerin hepsi çalışıldı. Ancak öykü Arin’e bir eşleşme Tekrar de olmadı. Yarı uyumlu atama yapıldı. önce benden sonra babasından denendi. Toplumsal Fazla tesirli bir araç sahiden. Öykü’ye ümit Ol Kampanyası’nda da Fazla tesirli bir halde insanların harekete geçmesini bilinçlenmesini sağladı. Birçok insan toplumsal medya üzerinden kök hücre bağışı konusunda farkındalık sağladı, donör oldu ve diğerlerini etkiledi. Bugün hala toplumsal medyada davetimizi duyup donör olmuş, biriyle eşleşmiş insanlardan haber alıyoruz. 

BSHA: Milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donör ortasından bir Tane uyumlu donör çıkmaması… lakin ümit daima Mevcut değil mi? 

E.Ş.Y: JMML milyonda bir karşılaşılan bir durum çocuklarda ilik nakliyle tedavisi mümkün. Münasebetiyle biz de umudumuzu hiç kaybetmedik. kıssa Arin tedavi oldu. 

BSHA: Kitabın 57’inci sayfası… “Kemoterapi tedavisi Meydan Tüm çocuklara herkes o kadar uzaktan bakıyor ki, hepsi birbirine benziyormuş üzere davranıyorlar…” cümlesi ile başlayan kısım. Ailelere Özellikle annelere tedavi sürecinde rastgele bir dayanak sağlanmaması konusunda bu süreci yaşamış biri olarak teklifleriniz neler?

E.Ş.Y: Bütün bu tedavi süreçlerinde hem ailenin hem de çocuğun ruhsal dayanak almaları gerekir. 

“Güneş, rüzgar, yapraklar, gökyüzü, kıssa Arin ve Biz Bahtiyarım”

BSHA: 18 Haziran kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saatlik dışarı müsaadesinde parka yürüyüş anınız… Mesut nihayet yazan bir sinema sineması gibi…

E.Y.Ş: Üç buçuk ay kaldık atama odasında. Benden yapılan yarı uyumlu atama tutmayınca babadan yarı uyumlu atama denendi. Dışarı çıktığımızda da o kadar memnunduk ki yine aydınlandık. Yine hayatımıza Geri dönme ihtimalimizin peşinden gittik umudumuzu hiç kaybetmedik. 

BSHA: Hastanede geçirdiğiniz bu süreçte en unutmadığınız Lahza hangisi oldu? 

E.Y: İlik naklinin tuttuğu gün en unutamadığım gündü. Babadan yapılan nakilden sonra ‘nakil tuttu, trombositler yükseliyor’ bilgisini geldiği günü unutamam. 

BSHA: Ercan Kesal’ın kaleme aldığı önsöz ve öykü Arin’in ‘geçmiş olmadan istikbal olur mu?’ cümlesi aklıma şu soruyu getirdi. kıssa Arin’in öğrendikleri, yaşadığı farkındalık, bütün benliğiyle verdiği çaba inanılmaz. Bu kitabın hazırlanma sürecindeki yaklaşımı nasıldı? Sürece nasıl iç oldu? 

E.Y.Ş: kıssa Arin kitap sürecine fotoğraflarıyla hastanede yaptığı fotoğraflarla iç oldu. kıssa Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenleri çıkardı. Fotoğrafları yazıları Denetim etti. Öykü’nün hayatında uğraşının anlatıldığı bir kitap olarak biliyor. Hastalıkla gayretinin, onu sevenler tarafından anlatıldığını, yaptığı fotoğrafların ve onun için yapılan müziklerin kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.

BSHA: Öykü Arin’in de bir mektubunu okumak isterdik güya kitapta… Hislerini anlattığı bir sesleniş… Ya da karekodlarla bir ses kaydı örneği… 

E.Y.Ş: Kitapta kıssa Arin’in kendi yaptığı fotoğraflar var. Onun için yapılan müzikler var. Hikayeler var. Bir mektubu yok o bu süreci bir çocuk olarak yaşadı. Bir çocuk olarak da fotoğraflarla dışa vurdu. Hiç Taş kalp Olmaz mı? Kısmı bunu anlatıyor zati. 4 yaşındayken anlattığı bir öyküydü yaşadıklarını anlatmıştı. 

BSHA:  Anne baba donörlüğünün kurtarıcılığının yanında ve kardeş donör tesiri de Ehemmiyet taşıyor hastalığın tedavisinde.  Dost Ekim ve kıssa Arin nasıllar?

E.Y.Ş: İkinci çocuğu rastgele bir teklifle düşünmedik. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de Fazla memnunlar. 

BSHA:  nihayet olarak sizinle birebir bahtı yaşayan hastalıkla yeni tanışmış olan teşhis sürecinde ya da donör arayışında olan ailelere nasıl seslenmek istersiniz. Sizi arayan ulaşmaya çalışan şahıslar oluyor mu? Bu mevzuda artık bir misyonunuz Mevcut ve kitap da buna atıf aslında. Sizden takviye ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilirler? 

E.Y.Ş: Bize her hafta en az bir aile ulaşıyor. Bu türlü bir durumla karşı karşıya kaldığını, ilik nakli  ya da misal hastalıklarla gayret ettiklerini belirtiyorlar. Bizim yaşadığımız tecrübeleri soruyorlar. Biz de anlatıyoruz. çağdaş eşim daha Fazla bu bahislerle ilgilenebiliyor. Kök hücre bağışısı kampanyası yapmak üzere ya da Öbür formlarda Yardımcı olabilmek üzere bize ulaşan şahıslarla temasımızı sürdürüyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. (BSHA-Bilim Ve sıhhat Haber Ajansı)