SMA hastalarının tedavi konusunda yaşadıkları ıstıraplar, ilaçların SGK kapsamına alınmış olmasıyla da ne yazık ki bitmedi. SMA hastaları, aileler ve dernekler;  sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık edeceği bu ayki ilim Konseyi Toplantısı’na kitlendi, sıkıntılarına tahlil bekliyorlar.

İlerleyici ve kalıtsal bir Kas hastalığı olan, Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 üzere çeşitlerde seyreden SMA hastalığı ile çaba eden bebekler, çocuklar, yetişkinler ve aileleri tedavi konusunda yaşadıkları meselelerin çözülmesini bekliyor. Nusinersen etken unsurlu spinraza isimli ilacın Toplumsal Emniyet Kurumu kapsamına alınmasının akabinde sevinen vatandaşlar artık de alanda yaşanan sorunlarla boğuşuyor. Türkiye’de şu anda 2 binden Çok SMA’lı hastanın SGK kapsamındaki nusinersen tedavisinden faydalandığı lakin hastaların bu Sefer de puantaj sistemi yüzünden tedaviye ulaşamadıkları öğrenildi.  Hastaların tedaviye ulaşmasında kriterlerin kaldırıldığı söylense de uygulamada kriterlerin kaldırılmamasından kaynaklı yaşanan aksaklıklar Laf konusu.  Bilim sıhhat Haber Ajansı, SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Heyeti Lideri Dilek Şahin’den hastaların ve hasta yakınlarının yaşadıkları problemlere ait bilgi aldı.  Şahin, bu ay gerçekleşecek ilim Şurası Toplantısında SMA’lı hastaların karşılaştıkları problemlere tahlil çıkmasının aciliyetine dikkat çekti.

SMA Hastaları Tahlil Bekliyor ! Fizik skorlama testi, puantaj engeli!

SMA’li hastalar ilaçlara erişebilmek için bir kadro testlerden geçerek puanlama sistemine giriyor. Bunların başında fizik skorlama testi geliyor. SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Dilek Şahin hususla ilgili yaşanan ezayı şöyle anlattı: “Fizik skorlama testine girip puanı sabit kalan yahut bir evvelki skorlamaya nazaran 1 puan düşmüş olan kimi hastalarımızın tedavisinin ne yazık ki sonlandırıldığını duyuyoruz. Şu anda bu durum Fazla Değerli zira bu hastalar tedavilerine devam edemiyorlar. Fizik skorlama testleri ile ilgili de en Değerli sorunumuzu başından beri söylüyoruz. Dünyada uygulanan testler hastanın takibi gayeli yapılmalıdır. Lakin kimi hareketler ne yazık ki bu testlerde puan karşılığı bulamıyor. ilim Kurulu’ndan en Kıymetli talebimiz hastanın tedavi sürecinde günlük Ömür kalitesinde artışların olup olmadığının ölçülebildiği bir sistemin hayata geçirilmesidir.” 

SMA Hastasının Hastalığının İlerlemesi Tedaviye Karşılık Verdiğinin Göstergesidir

Hastanın daha Evvel yapamadığı hareketleri yapıp yapamadığının, saçını taramak, şişeye su koyup içmek, ayakkabısını bağlamak üzere günlük hayatta kendi bağımsızlığına yönelik ne üzere kazanımları olup olmadığına bakılmasını talep ettiklerinin altını çizen Şahin, “Bunlar ne yazık ki var testlerle ölçülemiyor. Hasebiyle hastada aslında gelişmeler olmasına Karşın bunun puan olarak karşılığının Anlatım edilemediği kısımlar var. En Kıymetli talebimiz bu kriterlerin nitekim Anlatım edildiği üzere kaldırılmış olması, durumu stabil kalan hastaların bile tedaviye devam etmeleridir. Hastalığın ilerlememesi aslında başlı başına tedaviye Karşılık verdiğinin göstergesidir” halinde konuştu. 

SMA’lı hastalar için 60 uygulama merkezi listede Mevcut lakin fiiliyatta yok!

Sağlık Bakanlığı’nın SMA’lı spinraza ilacı ile tedavi gören hastalar için belirlediği merkez sayısının sivil cemiyet kuruluşlarının talepleri doğrultusunda 28’den 60’a çıkarıldığını belirten Dernek Lideri Şahin, “Uygulama merkezi sayısı artırıldı fakat fiiliyatta bunların hepsinde uygulama yapılamıyor. Branş tabiplerinin Noksan olması, Özellikle çocuk göğüs hastalıkları uzmanının her yerde bulunamıyor olması vesaire üzere sebeplerle ne yazık ki buralarda tedavi imkanı sunulamıyor. Listede Mevcut lakin fiiliyatta yok olan merkezler var” açıklamasında bulundu. 

Sivas’taki SMA’lı hastalar Antep’e ve Malatya’ya gitmek zorunda kalıyorlar

 SMA’lı hastaların şu anda yaşadıkları bir diğer ve en Değerli Problem ise bulundukları kentlerde uygulama merkezlerinin yalnızca isminin olması. Fiilen hizmet vermeyen merkezler nedeniyle hastalar ve aileler mağduriyet yaşıyor. Bulundukları kentten Öbür kentlere tedaviye ulaşabilmek için göç etmek zorunda kalan SMA’lı hastaların mağduriyeti devam ediyor. Fizikî kısıtlılık olan birden fazla hasta tedaviye kolay erişim sağlayamazken, hastaların İhtiyar ebeveynleri de çaresizlik yaşıyor. SMA Benimle Yürü Derneği hastalar ve aileler ile Daimi bağlantı halinde, yaşanan zorluklara tahlil ararken bu ay içerisinde gerçekleşecek olan ilim Konseyi toplantısından da meselelerine kalıcı tahlil bekliyor. Başkan Dilek Şahin, Sivas’taki SMA’lı hastaların Fazla mağdur olduğunu, buradaki vatandaşların tedaviye ulaşmada skorlama testi ve rapor alımı için bir değil iki Defa Gaziantep’e ya da Malatya’ya git gel yapmak zorunda olduklarını söyledi. Şahin kelamlarına şöyle devam etti: “Uygulama merkezlerinin her vilayette olması etkin hale geçmesi hastaların basitçe en yakınındaki hastaneye gidip bu tedaviden faydalanması Fazla Aka bir kolaylık olacaktır. Kendi aracı olmayan ambulansla gitmek istese de bu talebine Karşılık alamayan Fazla zorluklar yaşayan hastalar var. Maddi manevi bir külfet Laf konusu hastalarımız için.”

“SMA’lı Hastaların Önündeki Bürokratik Maniler Kaldırılsın!”

Ölüm kalım savaşı vererek hayata tutunmaya çalışan SMA’lı hastaların ve ailelerin karşısındaki bir diğer Mani de karşılaştıkları bürokratik süreçler. SMA’lı hastalar tedaviye ulaşmada müracaat sürecinde evraklama hususları, müracaatın onaylanmasının akabinde doz gecikmeleri yaşanması, imza ve hekim eksikliği üzere bir Fazla sıkıntıyla boğuşuyor. Başkan Şahin yaşanan problemleri şöyle aktardı: “4 ayda bir bizler bu ilacı almak zorundayız. Bürokratik nedenler, evrak, imza eksikliği, Döşek sırası yok, hekim müsaadeli üzere nedenlerden Dolayı müracaat süreçlerinin gecikmesini istemiyoruz.”

“Fizyoterapi ve Medikal Gereksinimlere Takviye İstiyoruz”

SMA hastalarının tedaviyle Birlikte fizyoterapi ve medikal muhtaçlıkları da Fazla Çok olduğuna işaret eden Dilek Şahin, “Ne yazık ki medikal gereksinimlerin hepsi SGK kapsamında değil. Karşılananların da Fazla cüzi bir ölçüsü Geri ödeme kapsamındadır. Münasebetiyle bizler bunlara erişimde aileler ve hastalar olarak Fazla Önemli problem yaşıyoruz ve maddi olarak yetersiz kalıyoruz. Umarım SGK’da da bu manada yeni bir düzenleme olur” dedi. 

“Bilim Şurasından bütün tedavileri talep ediyoruz”

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın da geçen ay açıkladığı SMA’lı hastalar için bir Öbür ilacın daha SGK kapsamına alınması ile ilgili İzah yapan Şahin, SMA’nın Türkiye’deki tedavisi dışında iki tedavisinin daha olduğunu vurguladı. Bunlardan biri risdiplam etken unsurlu olan oral yolla ağızdan alınan şurup formundaki bir form. sıhhat Bakanı Fahrettin Koca geçen ay ilim Kurulu’nun bu mevzuyu gündemine aldığını belirtmişti. Arzu Şahin yeni ilaç ile ilgili şunları söyledi: “Bu ilaç Fazla Aka Ehemmiyet arz ediyor. Bilhassa spinrazayı alamayan bir hasta kümemiz var. Onlar ne yazık ki hiç tedaviye erişemediler. Bunlar daha Evvel skolyoz ameliyatı olmuş ve uygulama yapamayacak durumunda deformasyonları olan birtakım hasta kümeleridir. Yutma refleksi olmayan, olağan yolla beslenemeyen, trakesi olan vesaire üzere SUT kapsamındaki kriterlere uymayan bir Küme hasta hiç tedaviye erişemedi. Bilhassa o Küme dört gözle bu şurup formundaki ilacı bekliyor. Üçüncü tedavi kamuoyundan sıkça duyduğumuz gen terapisi ismi altında bilinen zolgensma isimli ilaçtır. Aslında bu ilaçların 3’ü de gen terapisi ve bu ilaçların birinin başkasına üstünlüğünü kanıtlayan bilimsel bir bilgi yoktur. Münasebetiyle bilimsel datalarla aktifliği kanıtlanmış Tüm tedavi yollarının ülkemizde de olmasını hangi hastaya hangi ilaç uygunsa buna tabibin ve ailenin Birlikte karar vermesini istiyoruz” (BSHA – ilim ve sıhhat Haber Ajansı)